BehÄll Gottfries Clinic och ge dem riksansvar!


Skriv under BehÄll Gottfries Clinic och ge dem riksansvar!

Namn
Stad/ort
Glöm INTE verifieringskod! - (Ny bild?)
Ange kod hÀr:
Visa mitt namn pÄ denna sida ocksÄ!


Dela denna namninsamling DirektlÀnk : http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6958

|


Gottfries Clinic i Mölndal Àr Sveriges enda ME klinik som haft en kontinuerlig verksamhet under en lÀngre tid, och Àr vÀlkÀnd bland personer som har den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). Sedan i juni i Är (2012) stÄr Gottfries Clinic utan landstingsavtal, och den politiska ledningen verkar ha funderingar pÄ att inte förnya avtalet. Denna namninsamling Àr till för att förhindra att Gottfries Clinic lÀggs ned och för att de skall riksansvar.

VÀstra Götalandsregionen har haft landstingsavtal med Gottfries Clinic sedan fjorton Är tillbaka, och under lÄng tid har detta varit den enda ME-kliniken i Sverige.

Det Àr en enorm brist pÄ lÀkare med kunskap om ME i Sverige, generellt Àr det sÄ att ifall en lÀkare visar sig kunnig om ME, blir hen snabbt överhopad med patienter, och blir i mÄnga fall tyvÀrr tvungen att tacka nej till fler patienter. Detta kÀnner patienterna till och Àr dÀrmed alltid oroliga att de skall överlasta lÀkarna sÄ att de helt enkelt slutar ta emot nya patienter.

Gottfries Clinic tar emot cirka 1000 nya patienter per Är och cirka 1500 i Äterbesök per Är. De har hÄllit pÄ i fjorton Är nu. De har alltsÄ en ovÀrderlig kunskap om ME. Att inte att förglömma Àr ME en kronisk sjukdom och det finns patienter som har haft ME under mer Àn tjugo Är. För att verkligen förstÄ hur sjukdomen varierar över tiden Àr det dÀrför nödvÀndigt att lÀkarna följer patienter över en lÀngre tid. Det gÄr inte att bygga upp en verksamhet med nya lÀkare pÄ en kort tid, eftersom upplÀrningsfasen Àr mycket lÄng.

Personer med ME vet hur vÀl hur de sjÀlva och alla deras vÀnner med ME har eller har haft svÄrt att komma i kontakt med en kunnig ME-lÀkare. Det vore katastrof att lÀmna dessa patienter ytterligare i sticket genom att dra ned pÄ antalet ME-lÀkare i Sverige. Det som efterfrÄgas Àr att antalet ME-kunniga lÀkare ökar i Sverige. Patienter med ME har svÄrt att tolerera en lÀngre resa, och det Àr ett reellt problem för mÄnga patienter med ME, vilket understryker behovet av fler kliniker i Sverige.

Myalgisk encefalomyelit (ME) Àr en diagnos som inte skall stÀllas lÀttvindigt. Diagnosen stÀlls utifrÄn strikta kriterier (Kanadakriterierna frÄn 2003 eller de internationella koncensuskriterierna frÄn 2011), men det krÀvs ÀndÄ en erfaren lÀkare för stÀlla en sÄ sÀker diagnos som möjligt. En mÀngd andra sjukdomar som kan ha en symtombild som kan ha likheter med ME, mÄste utredas ordentligt. Detta krÀver en hel del tid och resurser, men Àr enormt viktigt, för att patienten skall fÄ en sÄ rÀtt diagnos som möjligt. Dessutom Àr det sÄ att mÄnga av uteslutningsdiagnoserna krÀver andra behandlingar. Med andra ord kan en dÄlig, icke sammanhÄllen utredning resultera i att patienten gÄr miste om rÀtt behandling, som i vissa fall Àr botande.

Det Àr viktigt att patienter fÄr en diagnos sÄ tidigt som möjligt, eftersom mÄnga med ME berÀttar att de har utvecklat en svÄrare variant av ME, eftersom de inte visste hur de skulle hantera tillstÄndet innan de förstÄtt att de hade ME.

Ifall patienter inte fÄr diagnos, kommer de att remitteras runt i vÄrden till olika stÀllen dÀr de inte har kompetens om ME och de kommer dÀrmed aldrig fÄ en diagnos. Resultatet av detta Àr att dessa patienter med tiden eroderar landstingets resurser dÄ de far runt hit och dit i vÄrden, utan att aldrig finna sin plats.

SamhÀllskostnaden för en person som Àr invalidiserad av ME och inte kan arbeta Àr Àr runt tre miljoner kronor per tio Är. Att göra en ordentlig utredning kanske kostar tjugo tusen kronor per patient, men det Àr vÀldigt lite pengar i det stora loppet.

Utan ordentligt diagnostiserade patienter, Àr det inte möjligt att göra vare sig biomedicinsk forskning eller klinisk forskning. MÄlsÀttningen bör vara att forskningen kring ME ökar och dÄ behövs ordentliga ME-kliniker. För att utprova lÀkemedel krÀvs tillgÄng till vÀldiagnostiserade patienter, men ocksÄ att det finns kliniker med resurser och kompetens att driva vetenskapliga studier. Gottfries Clinic uppfyller dessa krav och Àr för nÀrvarande kanske den enda kliniken i Sverige som driver ME-forskning. Gottfries Clinic var inblandade i XMRV-forskningen i Sverige, dÄ ett forskarlag i Uppsala behövde blod frÄn patienter. Forskarlaget sjÀlva hade varken resurser, tid eller kompetens att sjÀlva diagnostisera patienter, utan Gottfries Clinic möjliggjorde denna forskning. Just nu pÄgÄr en dubbelblind studie pÄ Gottfries Clinic med substansen OSU6162 som tagits fram av den svenske nobelpristagaren Arvid Carlsson. Gottfries Clinic saknar resurser att fortsÀtta sina studier med ett vaccin som modulerar immunförsvaret som i smÄ studier visat en positiv effekt hos en del patienter. Deras forskning har stÄtt still i cirka tio Är pÄ grund av att de saknar runt en miljon kronor för att ta fram en kvicksilverfri variant av vaccinet. Det finns mÄnga andra studier de mÄste tacka nej till pÄ grund av att de Àr för hÄrt belastade och/eller saknar finansiering.

Gottfries Clinic har pĂ„ grund av sina begrĂ€nsade resurser inte möjlighet att ge patienter utanför VĂ€stra Götlandsregionen flera Ă„terbesök. Detta upplever dessa patienter som ett problem. En del landsting godkĂ€nner inte alls att bekosta ett besök hos Gottfries Clinic, medan en stor andel av övriga krĂ„nglar med att lĂ„ta patienter fĂ„ söka dit. Detta trots att de sjĂ€lva inte har kompetens om ME och trots att de inte gjort en ordentlig utredning. Det Ă€r inte okej att en sĂ„ svĂ„r, invalidiserande, funktionsnedsĂ€ttande och plĂ„gsam sjukdom som ME inte inbegrips i den allmĂ€nna sjukvĂ„rden, nĂ„got som borde vara sjĂ€lvklart eftersom en allmĂ€nt finansierad sjukvĂ„rd ej kan försvaras ifall vissa sjukdomar Ă€r undantagna. Av denna anledning vore ett riksansvar ett viktigt steg för att sĂ€kra tillgĂ„ngen till vĂ„rd för en större grupp av patienter, men dock inte tillrĂ€ckligt emedan kliniker behövs i hela landet. Det Ă€r inte alls ovanligt att patienter i Stockholm kan resa till Mölndal (Göteborg) för att besöka Gottfries Clinic. Än svĂ„rare Ă€r det för patienter i tex. UmeĂ„ och LuleĂ„. Viktigt att veta Ă€r att en del patienter krĂ€ver hembesök eftersom de Ă€r mycket svĂ„rt drabbade och sĂ€ngbundna.

Fler ME-lÀkare behövs. Om man skall locka fler lÀkare, mÄste man visa att visa att befintliga lÀkare har en stabil situation, annars blir det omöjligt att locka andra lÀkare, dÄ de ser hur etablerade lÀkare fÄr sluta pÄ grund av bristande underlag.

Utan lÀkare med bÄde lÄngvarig klinisk erfarenhet och som har följt med forskningen, finns det inga som kan föra vidarebefordra kunskap till övriga professionen i Sverige.

Det finns barn och ungdomar som drabbas av ME. Det Àr tragiskt emedan de gÄr miste om social utveckling, upplevelser och skolgÄng. Ytterligare Àn mer tragiskt blir det nÀr socialtjÀnsterna tvÄngsomhÀndertar dem. Utan ME-lÀkare finns ingen som kan stÀlla diagnos pÄ dessa barn, och socialtjÀnsten har ingen att rÄdfrÄga, vilket gör att de riskerar att fatta felaktiga beslut om att tvÄngsomhÀnderta barnet, eftersom de inte förstÄr hela vidden av den sjukdom barnet har.

Helt klart Àr det helt fel vÀg att gÄ att lÀgga ned den enda erfarna ME kliniken i Sverige. Patienter förtjÀnar att sjukdomen tas pÄ allvar. Alltför lÄng tid har gÄtt med ointresse frÄn beslutsfattarna. Patienterna vill inget hellre Àn att ett botemedel tas fram eller Ätminstone nÄgot som gör dem bÀttre, men Ären gÄr och forskningen lyser med sin frÄnvaro. Sahlgrenska Universitetssjukhuset bör vara mycket mer aktiva med att samarbeta med Gottfries Clinic. Ett kraftfullt samarbete förvÀntas, och att landets medicinska elit deltar i forskningen om ME. Det gÄr inte att lÀmna patienter i ett vÀntrum pÄ döden, och strunta i biomedicinsk forskning. Dessa patienter Àr ocksÄ vÀrda en del av forskningskakan, och i sjÀlva verket Àr forskning kring ME nÄgot som kan resultera i en enorm samhÀllsvinst. Varje patient kostar runt tre miljoner kronor per tio Är. BetÀnk att det finns runt 40 000 patienter i Sverige. Det resulterar i 120 miljarder kronor. Anta att ett botemedel tas fram efter tio Är, dÄ har 100 miljoner kronor anvÀnts (investerats), men 120 miljarder kronor kommer dÄ sparas per tio Ärs period. Det handlar alltsÄ om ofattbara summor och politikerna har ett ansvar att ta tillvara dessa möjligheter till att förbÀttra landets finanser.

PÄ senare Är har en försöksverksamhet startats upp i Danderyd, men de Àr fortfarande i upplÀrningsfasen. Kliniken i Danderyd har haft remisstopp pÄ grund av kön blivit enorm. Det Àr bara en marginell andel av ME-patienterna i Stockholm som lyckas besöka denna klinik. Mycket sorgligt nog finns patienter som har behov att trÀffa en ME-lÀkare i nÀrtid, men de Àr för dÄliga att resa utanför Stockholm, och de har inte rÄd att lÀgga ut över 1000 kr pÄ att bekosta en lÀkare som inte har landstingsavtal.



 
Namn 5 senaste
Leena Svensson, VĂ€nersborg
Marina Andersson, Göteborg
Carina HĂ„kansson, VĂ€nersborg
Marie Blom, Deje
Katarina Cooper, Helsingborg

Forum 3 senaste
Kasper Ezelius
2013-03-15 16:39:39
VÀstra Götalandsregionen har beslutat att
fortsÀtta finansiera Gottfries Clinic tills
vidare, under tiden de gör en upphandling av
vÄrd inom omrÄdet fibromyalgi och ME.
Upphandlingen berÀknas slutföras under 2013.
Kasper Ezelius
2013-01-11 18:59:37
I Februari 2011 verkar det som om
sjukvÄrdsstyrelsen (?) i VÀstra
Götalandsregionen skall diskutera/besluta i
frÄgan.
Kasper Ezelius
2012-10-15 17:12:07
Resultatet av namnisamlingen och en lÀnk till
denna webbsida, har nu skickats till bla HĂ€lso-
och sjukvÄrdsnÀmnd 7 i VÀstra
Götalandsregionen. Jag skall försöka höra av
mig hÀr, ifall jag hör nÄgot om hur det gÄr.
De har bland annat möte den 31 oktober. Jag
lÄter namninsamlingen vara öppen sÄ lÀnge, sÄ
att fler kan signera.
  Skriv under denna namninsamling
Namninsamling # 6958 snabbfakta 678 Underskrift ( 559 unika IP-adresser)
Inlagt den 2012-10-06
Startades av : Kasper Ezelius
Skickas till : Kasper Ezelius - - - ME-föreningen

Namninsamling på Facebook